In het noodtasje kunnen patiënten de medicijnen die zij nodig hebben als zij in een Addisoncrisis komen, bewaren en meenemen. Bij veel mensen met een bijnierziekte is het lichaam niet meer in staat voldoende cortisol te maken. Dit hormoon komt vrij uit de bijnier in stressvolle omstandigheden.
Omdat hun lichaam geen of niet genoeg cortisol kan aanmaken, moeten mensen met een bijnierziekte dagelijks een op cortisol lijkend medicijn in tabletvorm innemen.
Treedt er echter extra stress op, bijvoorbeeld tijdens ziekte of ingrijpende levensgebeurtenissen, dan schiet de standaard hoeveelheid medicijnen tekort. Mensen met een bijnierziekte kunnen dan in een zogeheten Addisoncrisis terecht komen. Daarbij daalt de bloeddruk, treedt misselijkheid op, daalt het bewustzijn en wordt helder denken en handelen moeilijk, zo niet onmogelijk.
Zonder tijdig ingrijpen, raakt de patiënt bewusteloos; in het ergste geval kan de patiënt zelfs overlijden.
Wie je meer weten, lees hier verder ..
In de autogordelhoes kunnen patiënten hun medische gegevens bewaren en meenemen. Bij een Addisoncrisis daalt de bloeddruk, treedt misselijkheid op, daalt het bewustzijn en wordt helder denken en handelen moeilijk, zo niet onmogelijk.
Zonder tijdig ingrijpen, raakt de patiënt bewusteloos; in het ergste geval kan de patiënt zelfs overlijden.
Om te zorgen dat hulpverleners weten wat u mankeert en hoe te handelen wanneer u een auto ongeluk overkomt is het verstandig deze gegeven in de auto zichtbaar bij u te dragen.
Download ook pdf die u helpt om uw gegevens zo te printen dat ze in de hoesjes passen.
De autogordelhoes is geschikt voor de European Emergency Card.
De hoesjes samen kosten €10,00 (voor leden van de NVACP) of 15,00 (niet leden) inclusief verzendkosten.
Pdf-formulier waarmee u de bijbehorende papieren van uw gegevens kunt voorzien en op het juiste formaat kunt printen.
European Emergency Card.
Een veilig gevoel
De European Emergency Card is via deze site verkrijgbaar in 8 verschillende talen, Nederlands Zweeds, Deens, IJslands, Tsjechisch, Frans, Fins en Zweeds Fins. De achterkant is in het Engels. Daar kunt u ook uw gegevens vermelden.
Op de kaart staat een korte tekst die aangeeft wat u mankeert en hoe u het beste geholpen bent. De kaart past in de autogordelhoes.
De Nederlandse emergencycard kost in kunststof uitvoering €3,00 voor 5 exemplaren inclusief verzendkosten.
Ook beschikbaar voor kinderen.
De overige talen kunt u gratis als PDF downloaden.
Door middel van een aantal animaties op YouTube wordt voor iedereen duidelijk uitgelegd wat het hebben van een bijnierziekte betekent. Er zijn animaties over hoe om te gaan met een Addison Crisis, maar ook over wat het voor een kleuter betekent om AGS te hebben. De animaties zijn niet alleen belangrijk voor patiënten maar zorgen ook voor begrip bij de mensen in hun omgeving. Over de volgende onderwerpen zijn er animaties beschikbaar:
- Addison Crisis,
- Addison Crisis Kids 4+,
- Noodinjectie,
- AGS Kids 12+,
- AGS Kids 4+,
- Wat is groeihormoon en wat doet het?,
- Hoe werkt de hypofyse,
- What is an Addison Crisis,
- What is CAH,
- How an Emergency Injection works!,
- Growth hormone explained!,
- The pituitary gland explained!
U vind de animaties op: youtube.com/user/bijnierziekten
De animaties zijn een project van Bijniervereniging NVACP. U zult begrijpen dat het maken van deze animaties geld kost. U kunt helpen om meer informatie op deze duidelijke en sympatieke manier toegankelijk te maken doormiddel van een donatie.
Lees meer over Bijniervereniging NVACP op: bijniervereniging-nvacp.nl
De concept folder met de stressinstructies is beschikbaar.
Voor uitgebreide informatie over hoe te handelen bij stress ga naar: bijniernet.nl/stressinstructies
Het document in Microsoft Word geeft zorgverleners de mogelijkheid het logo van het ziekenhuis toe te voegen.
Het PDF document heeft die mogelijkheid niet, maar is ook op computers zonder “Office” en mobiele telefoon, iPad etc te openen.
Voor kinderen is een ander stress-schema van toepassing.
De Bijniervereniging NVACP stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en hun belangen optimaal te bedienen.Onder bijnieraandoeningen vallen meerdere ziektes/aandoeningen, die zowel direct of indirect met de bijnieren te maken hebben. Zoals de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS) en de ziekte van Conn. In veel gevallen zal genezing van de aandoening niet of slechts deels mogelijk zijn en hebben mensen met een bijnieraandoening een chronische ziekte. Elkaar helpen en ondersteunen met ervaringskennis kan de kwaliteit van leven verbeteren en daarvoor bieden wij lotgenotencontact en forums op de website. Daarnaast verstrekken wij informatie (onder andere door middel van ons ledenmagazine Bijnier) en laten wij onderzoek verrichten. Naast directe behartiging van uw belangen als patiënt, kijken wij ook naar de ziekte-overstijgende aspecten van chronische en zeldzame aandoeningen. Wij kijken niet alleen naar de patiënt, maar ook naar de sociale omgeving. Aspecten zoals de gevolgen voor een partner, werk en sport krijgen ook aandacht. In de toekomst zal er, gezien het toenemende aantal jonge leden, meer aandacht zijn voor deze groep patiënten.Meer informatie over de Bijniervereniging NVACP vindt u op bijniervereniging-nvacp.nl.
De producten en informatie op bijniergeenbijzaak.nl worden u aangeboden door BijnierNET. BijnierNET is een online platform voor zorgaanbieders, patiënten, mantelzorgers en geïnteresseerden rondom de Bijnierziekten: Addison, Cushing, AGS, Conn en Feochromocytoom.
Doel van de stichting is om patiënten, zorgverleners en mantelzorgers elkaar (virtueel) te laten ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en de kennis rond de zorg voor bijnierpatiënten – ook bij afnemend zorgaanbod – op een hoog peil te houden en zo mogelijk op een hoger peil te brengen.
Kijk ook op www.bijnierNET.nl